E’ blu il colore simbolo dell’autismo che abbiamo visto brillare sui palazzi delle istituzioni, su basiliche e monumenti il 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza di questo disturbo che compromette il neurosviluppo umano. Le sue manifestazioni – proprio come il policromo blu – sono tante, come numerosi sono i livelli di assistenza che andrebbero garantiti a chi ne è colpito: in Italia si stima ne soffra quasi l’1 per cento della popolazione.
Ma se il colore lo avesse indicato un autistico, un adulto autistico non un bambino, uno di quelli che non parla, che soffre di frequenti attacchi epilettici, che di notte è agitato, che non può restare solo in casa, beh, forse, il colore sarebbe stato nero. Come “quel buco senza una scintilla di luce in cui sprofondano gli autistici indicibili” per utilizzare una toccante definizione comparsa in una lettera pubblicata su La Stampa a firma del papà di un autistico, il signor Gianluca Nicoletti. Si tratta di uno scritto che ha fatto discutere, il titolo è: “Sull’autismo ignoranza e discriminazione. Non ci servono i cuoricini sui social”.
Partendo da questa testimonianza si possono solo immaginare le difficoltà delle famiglie con persone autistiche nel loro nucleo. E vengono in mente quei bambini che ogni anno si ritrovano a dover ricominciare con una nuova insegnante di sostegno. Quei genitori che non riescono a pagare per le cure, quelli che vorrebbero integrare con più ore di terapia Aba per migliorare logopedia e psicomotricità. E vengono in mente anche quelle madri anziane che solo per amore sperano di sopravvivere al proprio figlio non sapendo in che modo la legge ‘Dopo di Noi’ sarà applicata al singolo caso.
E in Molise? Ad oggi i dati in nostro possesso sono scarsi: la popolazione autistica della regione non è stata censita e se pure un numero ci fosse andrebbe costantemente aggiornato con le nuove diagnosi.
Meno di un mese fa la struttura commissariale guidata da Marco Bonamico e dal subcommissario Ulisse Di Giacomo ha firmato tre decreti (numero 31, 32 e 33 del 7 marzo) per l’accreditamento col sistema sanitario regionale di strutture che erogano servizi per chi è colpito dai disturbi dello spettro autistico. Tra queste c’è anche Villa San Giuseppe di Petacciato di cui Primonumero si è occupata anche perché al centro di una indagine per riciclaggio e infiltrazioni malavitose condotta dalla Procura di Napoli.
Le altre due sono il centro ambulatoriale ‘Io sono speciale’ di Campobasso in contrada Colle delle Api (che a breve amplierà la gamma di servizi diventando anche centro diurno con un asilo per bambini speciali) e il ‘Centro polifunzionale Ugo Felice’ di Trivento che è comunità residenziale, ambulatorio e centro semiresidenziale. Ufficialmente le strutture accreditate (e autorizzate) sono tre. Ci sono poi tutta una serie di associazioni presso cui è possibile seguire percorsi terapeutici integralmente a carico del paziente.
Budget per le varie terapie erogate o rimborsi per i posti letto occupati saranno definiti in un contratto che dovrà stipulare l’Asrem con le strutture accreditate una volta che saranno individuati i fabbisogni: il 9 aprile il commissario e il suo vice dovranno recarsi al ministero della Salute, a Roma. Solo allora saranno in grado di sapere che margine di manovra potranno avere per comunicarlo al direttore generale dell’azienda sanitaria molisana che avrà il compito di redigere i contratti. Non è detto – è solo un esempio – che i 30 posti letto della comunità residenziale di Trivento saranno tutti rimborsati. Magari lo saranno solo in parte. Dipenderà da quanto le istituzioni, al di là delle Giornate dipinte di blu, vorranno veramente andare incontro alle necessità delle famiglie delle persone autistiche che da anni denunciano e combattono per una società che sia veramente inclusiva.
Intanto a Campobasso è stato recentemente attivato un percorso diagnostico terapeutico assistenziale all’interno del centro di neuropsichiatria infantile di via Garibaldi. E anche il Centro per la salute mentale ha rafforzato la sua equipe per gli autistici che hanno più di 18 anni. Ma la strada, nonostante queste buone notizie, è ancora lunga.