Stefania Muraca, mamma di sette figli, due dei quali special. “Preferisco chiamarli così che disabili” racconta. “Li ho voluti fortemente, non me ne sono pentita mai nemmeno un secondo”. Anni fa ha lasciato un lavoro ‘sicuro’ alla Fiat per seguire la famiglia e concentrarsi sulla cura dei figli e l’organizzazione della loro vita. “le necessità sono infinite, e si moltiplicano nel caso di Lorenzo e Simone, uno con autismo e l’altro con sindrome di Down. Due bambini meravigliosi, ma che hanno bisogno di essere seguiti e hanno bisogno di terapie specifiche”. Stefania Muraca fa parte dell’esercito silenzioso dei caregiver, che restano nell’ombra e “non danno fastidio”, anche quando potrebbero rivendicare l’assenza di servizi e i diritti compromessi. Uno, su tutti: la possibilità di curare i figli sul territorio. “E invece, di centri specializzati e convenzionati, ne sono rimasti pochissimi sul nostro territorio, e non tutti offrono le opportunità richieste”.
Dal logopedista al comportamentalista, sono tante le esigenze di terapia dei ragazzi affetti da disabilità fisica o psichica, e in moltissimi casi bisogna mettere mano al portafoglio perché i posti nei centri di Termoli (ma non solo, il problema riguarda tutta la regione) sono limitati. Così, spesso, si è costretti a percorrere in auto decine e decine di chilometri per raggiungere i centri di fuori regione, come quello di Vasto dove erano diretti Riccardo Cistullo e il figlioletto Flavio, che doveva sottoporsi proprio a una terapia.
L’indennità di frequenza o la pensione di invalidità inoltre non coprono certamente tutti i costi che spesso diventano a pagamento. “Si spendono soldi per tante cose inutili – riflette Stefania – eppure noi siamo privati di un diritto fondamentale”. La sua riflessione arriva all’indomani della tragedia che ha colpito la famiglia Cistullo, con la morte del piccolo Flavio, 13 anni, uno studente della scuola media Brigida la cui scomparsa ha segnato profondamente la collettività e in modo particolare le istituzioni scolastiche.
Stefania Muraca
“In questo giorno d’immensa tristezza in cui ci stringiamo forte attorno alla famiglia di Flavio, sorge spontanea una domanda. Una domanda di quelle pesanti, che fanno riflettere, che fanno rumore. Questa tragedia si sarebbe potuta evitare? Sicuramente sì! Se solo non si fosse costretti dalle poche strutture (troppo spesso inadeguate) a portare i nostri bambini in centri sempre più lontani! Se solo ci dessero il numero di terapie prescritteci dai neuropsichiatri infantili anziché ridurre il tutto per poter prendere in carico quanta più gente possibile! Se non fossimo costretti a terapie private per supplire alle mancanze di questo stato, di questa nostra regione…se solo…se solo!”
Quello di Stefania non è uno sfogo, ma un interrogativo posto a tutta la regione, alle Istituzioni in primis che hanno il dovere di affrontare queste situazioni.
“Se solo noi caregiver familiari non fossimo bistrattati, sottovalutati, ghettizzati! Noi che siamo un immenso popolo silenzioso. Noi che viviamo in punta dei piedi i nostri dolori e carichiamo sulle nostre schienucce pesi immensi che portiamo senza mai fermarci! Noi che viviamo avvolti da sguardi di pietà, diniego, giudizio! Noi e i nostri bambini non siamo un mondo a parte…siamo parte del vostro stesso mondo anche se troppo spesso fate finta di non vederci! Non vi tocca il nostro vissuto e per questo non ci ascoltate, ma la vita è un attimo…un attimo in cui tutto può cambiare e sconvolgersi…un attimo in cui i tuoi progetti devono per cause di forza maggiore cambiare e modularsi! La resilienza è il nostro stile di vita e andiamo avanti capaci di grandi sorrisi e gentilezza verso il prossimo! Se solo qualcuno fosse andato incontro alle esigenze di questa famiglia (la nostra famiglia perché siamo tutti un unico cuore e oggi un unico dolore), probabilmente se avessero avute terapie vicine… chissà, probabilmente oggi saremmo a scrivere la gioia e non il dolore di quanto accaduto”.
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