Nell’autunno dell’anno scorso l’Azienda sanitaria regionale del Molise ha approvato un progetto da circa 570 mila euro denominato Costituzione e implementazione della rete della terapia del dolore e sviluppo delle cure palliative e della terapia del dolore in area pediatrica. A chiederne l’attivazione è stato Mariano Flocco, responsabile dell’Hospice di Larino e referente scientifico di questo progetto nato allo scopo di proseguire le attività cliniche della Rete di cure palliative e della Rete del dolore in area pediatrica precedentemente avviate.
Tra le figure professionali che sarebbero state impiegate per un anno sul nuovo progetto c’erano tre medici specialisti in cure palliative oltre a uno psicologo/psicoterapeuta, tre assistenti sociali e due fisioterapisti.
A febbraio del 2023 Asrem ha indetto un avviso pubblico per cercare questi esperti, ma un mese dopo l’unico medico in graduatoria ha rinunciato all’incarico. Col risultato che nessuno è stato assunto.
Un nuovo avviso è recentemente comparso sul sito dell’Asrem (scadenza 15 maggio) per ricercare i palliativisti, medici esperiti in cure palliative che si occupano dei piccoli pazienti ai quali è stata diagnosticata una grave malattia dalla quale non potranno guarire.
E’ stato sempre il dottor Mariano Flocco a chiedere l’attivazione di un nuovo avviso per la ricerca dei tre medici. Quello che dovranno fare ce lo spiega lo stesso Flocco.
“I medici palliativisti che operano in ambito pediatrico hanno una formazione specifica in cure palliative pediatriche. Nel caso della regione Molise, su una popolazione di 307.789 abitanti al 31 marzo 2018 (dati ISTAT) si stima una attesa annua di circa 6 pazienti pediatrici in fase avanzata di malattia con necessità di cure palliative, dei quali 2 oncologici, 1 cardiopatico e 3 affetti da altre patologie.
Il Centro di riferimento regionale di cure palliative e di terapia del dolore in età pediatrica è un’articolazione della rete regionale di cure palliative per adulti. Svolge attività di diagnosi, cura, formazione e ricerca ed è situato presso l’HospicE dell’Azienda sanitaria del Molise con sede a Larino. L’HospicE di Larino partecipa alla valutazione dei bisogni assistenziali nella progettazione dei piani di cura dei singoli casi (tramite valutazione multidimensionale). Concorre alla definizione delle strategie terapeutiche anche nell’età pediatrica, supporta la formazione degli operatori territoriali e dei caregiver ed il monitoraggio delle attività. Il Centro di riferimento partecipa ai programmi di informazione ed a iniziative culturali. L’equipe multi professionale del centro è composta dal medico responsabile dell’HospicE opportunamente formato anche in cure palliative pediatriche ed altre professionalità come infermieri, psicologo, assistente sociale, fisioterapista, assistente spirituale ed operatori socio sanitari con esperienza e formazione nel campo delle cure palliative e terapia del dolore.
La residenzialità specialistica “protetta” per la Rete regionale di cure palliative pediatriche (utilizzabile anche per ricoveri di sollievo per piccolo paziente e care giver) è attuata, considerata l’esigua epidemiologia, con l’attivazione di 2 posti letto dedicati presso l’HospicE di Larino. All’assistenza domiciliare dei singoli casi, rispetto alle necessità diagnostiche e terapeutiche, provvede direttamente la rete regionale coordinata dall’HospicE di Larino nella presa in carico sin dalla definizione del piano di assistenza e garantisce la rintracciabilità telefonica H24 per gli operatori della Rete.
L’attività di ambulatorio di terapia del dolore pediatrico viene organizzata in collaborazione con la Rete aziendale di terapia del dolore. Le cure domiciliari vengono garantite da tutte le figure dell’equipe dell’HospicE di Larino supportati dal PLS/MMG. Nei singoli ambiti concorrono altri professionisti eventualmente disponibili, anche afferenti alle strutture ospedaliere. L’attività domiciliare della Rete di cure palliative e Terapia del dolore pediatriche è organizzata utilizzando risorse già presenti sul territorio, con le modalità di lavoro di équipe e di funzionamento già previste per la Rete di cure palliative dell’adulto.
L’intervento globale di assistenza è garantito dall’equipe di cure palliative su tutto territorio regionale con i seguenti obiettivi: valutare il bambino e la famiglia, in équipe, per l’individuazione di punti di forza e potenziali criticità nell’accesso alla Rete di Cure palliative e Terapia del dolore pediatriche; prendere in carico bambino e famiglia nelle situazioni di dolore cronico e in prossimità della morte, qualora se ne individuasse la necessità; prendere in carico la famiglia per la prevenzione di reazioni patologiche del lutto; garantire il supporto al lutto rivolto ai genitori, agli eventuali fratelli e più in generale agli altri membri della famiglia e alla relativa rete sociale del minore deceduto. predisporre programmi di supporto psicologico, di prevenzione e del trattamento del burnout per gli operatori che lavorano nella rete. Gli interventi di supporto psicologico sono coordinati dall’HospicE di Larino.
È a rischio il progetto e quindi la capacità di somministrare le cure palliative all’Hospice di Larino se anche questo avviso non dovesse portare all’assunzione dei medici?
“No, il progetto non è a rischio in quanto la dotazione organica dell’Unità Operativa Cure palliative è sufficiente, le figure professionali richieste tramite l’avviso che lei cita vanno a potenziare ulteriormente un servizio di assistenza domiciliare e residenziale di cure palliative pediatriche già a regime in regione Molise da quando è stata istituita con DCA n46 del 08/07/2015 ‘Linee guida per lo sviluppo della Rete delle Cure palliative pediatriche'”.
Quanti bambini sono ricoverati in un anno circa all’HospicE con patologie incurabili?
“Siamo in linea con le statistiche nazionali individuate da Agenas secondo la popolazione residente in Molise. La maggior parte dei nostri pazienti pediatrici (minorenni) viene assistita a domicilio implementando le cure palliative simultaneamente alle altre cure e il più precocemente possibile. Qualora le condizioni cliniche del paziente peggiorino si può optare, in accordo con la famiglia, per un eventuale ricovero presso l’HospicE, con la presenza raccomandata delle figure famigliari di riferimento e comunque per il tempo strettamente necessario per ripristinare le condizioni per un rientro a domicilio”.
Come fa, dottore, ad affrontare la loro sofferenza e quella dei genitori destinati a perdere un figlio?
“Il percorso di cura è sempre unico in quanto soggettivo, le difficoltà e le risorse a cui attingere variano da famiglia a famiglia, pertanto è importante avere la sensibilità di saperle individuare. Riguardo alle risorse per affrontare emotivamente le varie situazioni, ogni operatore è protetto dalla propria attitudine e dal proprio vissuto che ha determinato la scelta di ognuno di noi di accostarci a questo tipo di servizio. I momenti difficili non mancano ma il supporto dell’equipe è una risorsa imprescindibile ed un valore aggiunto del nostro HospicE”.
La E maiuscola finale della parola HospicE non è un errore ma è la nostra caratteristica. È la “E” di ESSENZIALE, con tutti gli enormi significati racchiusi da questa parola. (ad)
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