L’angoscia di Giovanna: “Mia sorella è disabile e noi famiglie veniamo lasciate sole”

“Chi si occuperà di Iolanda quando mamma non ci sarà più?”, si chiede Giovanna. Un cruccio che non la fa dormire la notte. Iolanda è sua sorella, ha 51 anni ed ha la sindrome di down.

Incontrata nella sede dell’Associazione Italiana Persone Down sezione di Campobasso – frequentata da sua sorella, – Giovanna si lascia andare al racconto di quella che è una storia comune a tante altre famiglie e che grida aiuto.

“Mia madre ha capito a sette mesi che mia sorella era down, – racconta Giovanna. – La scuola privata non l’ha accettata perché con Iolanda si abbassava il target, così hanno detto a mia madre. Purtroppo, quando è nata mia sorella nel 1968, eravamo lontani dalla legge 517 del 1977 con la quale è stato reso effettivo il principio dell’integrazione scolastica nella scuola dell’obbligo per tutti i bambini disabili. Dai 3 ai 6 anni Iolanda è andata in un centro di riabilitazione a Termoli. Dopo ha frequentato la scuola pubblica: le elementari e le medie qui a Campobasso. Dopo il vuoto totale. Allora c’era l’associazione ‘Adam’ in via Torino che l’ha accolta per un po’. È chiaro che fino a quando il disabile è bimbo c’è la scuola che in qualche modo lo protegge e tutela”.

Nel suo racconto a Primonumero Giovanna non nasconde le preoccupazioni sue e dell’intera famiglia: “Il problema grosso si ha quando il disabile esce fuori dalla scuola. Se non avessimo le associazioni – sono poche in realtà – non ci sarebbe nessun sostegno. Quando un disabile diventa adulto o anziano è solo. Questa è la verità. Mia madre ha sempre curato tutto da sola. Quando, nel 2005, ho ricevuto la telefonata di Giovanna Grignoli (presidente dell’Aipd Campobasso ndr) si è accesa una luce, seppur blanda.

La storia di mia sorella Iolanda è uguale a quella di tanti altri. Fuori dal centro di via Montegrappa non si occupa nessuno di mia sorella. Spesso c’è solo strumentalizzazione sulle persone down.

Adesso Iolanda ha 51 anni e mia madre ne ha 85 anni. Non finirò mai di ringraziare mia madre. Quando non ci sarà più o non ce la farà più cosa accadrà? Chi si occuperà di Iolanda?”, torna a ripetere Giovanna. “La disabilità è una strada tutta in salita. Vorrei essere aiutata. Il sogno di mia madre è quello di veder garantito il ‘Dopo di Noi’, realizzando qualcosa di dignitoso per Iolanda, per quando lei non ci sarà più”.

La preoccupazione della sorella di Iolanda è comune a tutte le famiglie con disabili. La legge 112 del 2016 – conosciuta con il nome “Dopo di noi” – è nata proprio per mettere in campo risorse utili alla indipendenza dei disabili (quelli riconosciuti gravi al 100%) una volta venuto meno il sostegno della famiglia.

Ebbene, nel 2017 la legge sul Dopo di noi è stata recepita dalla Regione Molise che ha emanato due bandi. Ma “da anni ci sono i fondi ma nessuno ne usufruisce”, rivela la Grignoli. Il perché è legato a tante motivazioni. “Troppa burocrazia”. “Troppe carte”. “Pochi intermediari”. Queste le risposte di chi conosce la disabilità da vicino.

“Non esiste un censimento, un registro delle persone down o con disabilità in Molise”, commenta Giovanna Grignoli. “Il bando della Regione è improponibile. È rivolto ad associazioni e cooperative che lavorano nel settore della disabilità. Prevede un contributo di 60mila euro una tantum per una struttura in cui possano vivere disabili privi del sostegno familiare. Bisogna avere una casa, deve essere anche ristrutturata. Poi va garantito il personale a norma di legge. La cosa più assurda è che per accedere ai fondi per avere una struttura, bisogna garantire di mantenerla aperta per cinque anni. Molte famiglie hanno paura e non sono disposte ad andare avanti. È inutile girare intorno al problema. Le idee ci sono, i soldi no”.

Per il 2016 la Regione Molise ha stanziato 450mila euro in totale, 191.500 euro per il 2017. “Le famiglie se devono partecipare da sole, si spaventano – lamenta Giovanna, la sorella di Iolanda. – Spesso non sono neanche a conoscenza della cosa. E poi ci sono richieste di garanzie economiche che bloccano. Non mascheriamoci dietro al dito mignolo. La Dopo di Noi è un’arma a doppio taglio. Se la Regione fa i bandi non cucendo il vestito sui bisogni delle famiglie a cosa servono questi bei vestiti?”, chiosa Giovanna. “Il bando va rivisto e misurato sulle necessità delle persone disabili in modo da renderlo fruibile. Facessero in modo che la disabilità diventi una cosa di tutti”, conclude Giovanna. Speriamo che qualcuno la ascolti.